Oletteko törmänneet aspergerin kanssa toistoihin. Heh ja hee, kyllä, tässä vaiheessa pieni hymy ainakin niillä jotka tietää tämän ominaisuuden aspergereista.

Joskushan se hymyilyttää, joskus naurattaa ja joskus ei. Tuli mieleen perjantailta tämä ominaisuus kyselyistä. Samaa asiaa lähestytään aika monelta kantilta ja useasti. ja monesti. Otetaas esimerkki. Kun sanon vaikka että "Se on huomenna viikon loppu" Saan vastaukseksi: "Onko se huomenna viikonloppu?" jos en vastaa, tulee "Isi... Isi... Isi..." Tiedättehän sen simpsonin kun lisa ja bart kulkee homerin takana jotain vaatimassa...  ja vastaukseksi riittää "kyllä" tai "joo-o". Ja homma jatkuu, "niin se on vain huomenna viikonloppu" Isi, Isi.. Isi.. "kyllä vaan".  "viikonloppu, huomennahan se alkaa.." "Isi... Isi... Isi..." ja kyllä se tässä vaiheessa on jokin noista. Hymyilyttää, naurattaa tai sitten ei.

Rutiinien tarve on valtava. Ja rutiineihin liittyy mahdollisuus varmistella, oli asia mikä vain. Varmisteluiden tarkoitus lienee varmistaa ja olla perinteisesti ajateltuna mukavuusalueella. Kaikki mikä sen rikkoo on melkoista haittaa. Ei tapa, mutta ei välttämättä vahvista. Ei ainakaan yksi kertaa vaan useampi. Sen hyväksyminen, ettei ole sitä oikeaa vastusta joka katkaisee seuraavien kysymysten esittämisen, helpottaa omaakin elämää. Ei juurikaan nopeuta, mutta helpottaa. Sen ainakin olen huomannut. Muutkin sen huomaa kun jaksaa vastata kysymyksiin joita kokoajan tulee. Tämän kanssa eteenpäin..

Muuten, aina tulee kerrottua juttuja pojastani aspergeristä, tässäpä juttua väliin tyttäreltäni...

Tytär pyysi että saisi opettaa minulle meditointia. Se kuulemma rauhoittaa kun olen tosi raivostunut. Millainenhan vkloppu se on tulossa.. Sehän on kohta viikonloppu..

 

 

Teen töitä useasti kotoa, työnantajallani on tämä kultainen mahdollisuus. Käytän sitä aika surutta hyväksi ja tosiasia on, että työnantaja siinä "voittaa", ainakin työajassa. Kone aukeaa normaalin aamuruuhkan juoksuttaman kiireen klo 8.00 sijasta jo monesti niin, että postit on ehtinyt jo 8.00 mennessä katsoa. Ja helposti tulee viidenkin aikaan vielä "kipastua" koneella kun joku tulee mieleen. Teen siis töitä tietokoneella ja sanonta "onko kiire vai tehdäänkö tietokoneella" on oikein tuttu. Tästä etätyöjärjestelystä sanoisin että molemmat voittaa. Näin saan myös ainakin tarkkailla, jos en olla läsnä, poikani aspergeria enemmän kuin tehdessäni töitä toimistolla.

Meillä on menossa nyt Jari Sillanpää kausi. Aiemmin oli Yö kausi ja sitä aiemmin muistan hyvin Fröpelin palikat kauden. Näitä kausia kuvaa useamman tunnin youtube/leikkikitara/soitto/laulu sessiot. Hyräilyä ja rummutusta ja laulua usein kahden laulun vaihteluilla tunnista toiseen. Tänä aamuna se on jatkunut ehkä 3 tuntia. Tunnistan hyvin Malagaan sekä Tanssii kuin john travoltan ja tiedän myös milloin siltsu aloittaa keikkailun, kuten aiemmin kerroinkin.

Onkohan poikani onnellinen nyt neljännen tunnin alkaessa (kyllä, on arki ja hän on koululainen, mutta koulusta on rokulipäivä yökoulun vuoksi) tätä soittelujaksoa? Miten se onnellisuus mitataan tai onko se jo sitä kun ei v..tuta. Ei koulu eikä kokeet. elämä ja olo vain soljuu ja murheet otetaan jokaiselle päivälle joko edellisen päivän aiheesta tai keksitään uusia. Murheettomia ei ole, mutta onko onnellisia? elokuisen diagnoositoimituksen jälkeen kun lääkitystä on muokattu piirun verran toiseen suuntaan, näkee hymyn, joka on ollut kadoksissa pitkään. Onkohan se onnellisuutta.

Kysymällä tämä arvoitus ei ratkea, vastaus on jotain ihan muuta kuin voisi odottaa, ja joka kerta se myös vaihtelee. Ja kuten vastaukseksikin saan, tarina ja päivät jatkavat kulkuaan. "No mimmoinen se olo nyt on, semmoinen kuin on"

 

Mutta..

Kyllä karaoke laitteet saa tenavat laulamaan. Eilenkin poitsu tuumas, kun laulettiin Tonnin Stiflat, että "lauletaanpa heti uudestaan kun siinä on se kirosana. en ehtiny sitä laulaa". Syistä viis, tenavista tulee rokkareita.

Tiesittehän (tottaikait tiesitte) että Finnair on Euroopan ensimmäinen lentoyhtiö, joka saa käyttöönsä Airbus A350 XWB koneen? ja että ne ovat huomattavan energiatehokkaita. Konetyyppi on (tietenki) Finnairin suurin kone ja se imee itseensä 297 matkustajaa. Minä tiedän. Tiedän myös, että Jari Sillanpää aloittaa jälleen keikkailun, on leikannut tukkansa ja kasvattanut edelleen partansa ja että harmillisesti useat Jarin keikat ovat K-18 keikkoja, joka tarkoittaa ettei poikani pääse vielä häntä katsomaan. Mut ei se mitään. Sen jälkeen kun olemme hankkineet takkahuoneeseen 4+2 kanavaisen mikserin rummuille, lauluille ja kitaralle, olemme opetelleet Malagan, John Travoltan ja muutamia muitakin siltsun valittuja kappaleita. Itse olen kasvanut keskellä Lynyrd Skynyrdiä ja Siltsun tuotanto ei ensimmäisenä mielessäni ollut kun soittelut aloiteltiin mutta mitäpä hittoja, musiikki kuin musiikki toimii. Mutta tiedän nämä koska toistoja on tehty. On katsottu lentolaivueita, katsottu videoita lentokoneista ja siltsusta.

Musiikki onkin aika hyvä terapia, puolin ja toisin. Jos mitään muuta tekemistä ei meinaa keksiä, meillä on aina yhteinen asia musiikki. Siinä kun itse muistelen onnistuneeni taivuttamaan sormet ensimmäisiin barreotteisiin joskus lapsuusikäisenä ja piiiiitkän harjoittelun jälkeen saanut kuusi kieltä (tai ainakin 4) yhtäaikaa, poika otti rumpukapulat ja oikeastaan alkoi opettamaan minua, vanhaa keikallakävijää, siitä, miten kappale menee piirun tarkasti eteenpäin. Yhtään siltsua ei ole vielä saatu soitettua niin, ettei poikani Asperger olisi pieni vino hymy huulillaan sanonut kappaleen lopuksi, että "sehän alkaa mennä hyvin, muistat vain vielä sen kevääseen kohdan jälkeen sen uu uu uu ja oo oo oo oo niin hyvin menee" ja lähes joka kerta tulee uusia fillejä, jostain selkäytimestä, lukuisista youtuben edessä istutuista tunneista ja soittoharjoitteluista. Harjoittelusta, jonka intensiivisyys hirvittää. Kurkkua kuivaa jo kuuntelu miten äänihuulet ja sormet on koville kun jokainen isku ja kohta täytyy olla lähes täydellinen. ja sitä se onkin. Mutta millä hinnalla, millään ei sitä saisi päästää liian pitkälle, liian syvälle ja liian täydelliseen. Ettei mene se ilo, toisaalta haluttaisi aina soittaa, myös mukana, mutta toisaalta rauhoittaa, ettei ole liian vakavaa, voi epäonnistua.

Nyt, kun olemme saaneet virallisemmankin diagnoosin aspergerista, aiemmin viittaavan sijaan, aloitammekin kohta toivottavasti musiikillisen terapian. En kyllä millään oikein maalaisena osaa ajatella, että miten ihmeessä se musiikin kautta tehtävä terapia auttaa ja mihin se auttaa. Millä tavalla oikein se, että soitetaan soittimia, saa sinut pärjäämään sosiaalisissa tilanteissa, ymmärtämään sanatonta viestintää, olemaan joskus harmaa mustan ja valkoisen sijaan tai joskus rikkomaan jotakin sääntöä jos se sääntö ei vain toimi. Mikähän siinäkin lie taika. Se on vähän kuin kätkäläisen tulitikku. mihin se tuli menee kun se ei ole siinä tulitikussa. on siinä sitten ajateltavaa. Mutta innolla odotetaan. toivottavasti päätös terapian alkaamisesta tulee pian, siihen asti "no, sinä Iskä toimit siihen asti minun terapeuttina" on muuten lause, jonka mieleenjääminen on syvemmällä kuin joskus kymmenen kehoituksen kirjoitus kivitauluun.

 

Siispä hiihtolomia odottelemaan. liukuvia suksia kaikille, saammekin veljen tyttärinee kylään, poikani sanoja lainatakseni "niillä tytöillä on saatanasti virtaa" Toivottavasti kaikilla teilläkin

 

Kun asperger diagnoosin päälle laitetaan Keliakia diagnoosi, alkaa yhteiselämä, joka on vielä melko tuntematon ja tälle suhteelle kun ei povata eroa, niin luvassa on myötäelämistä, myrskyä, iloja ja riipiviä suruja. Tai sitten vielä jotain muuta. nämähän on vielä vasta arvailuja.

Jos olis laktoosi, sanoisin että perästä kuuluu, mutta nyt kerron, että tulossa vaiheita ja näkemyksiä ja kokemuksia niin aspergerista, siitä, miten Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä menee, kuin keliakiasta eli miten jauhoinen keittiö muuttuu gluteenivapaaksivyöhykkeeksi...

Kun lääkepurkkien ja sumutteiden ja rasvojen ja piippujen kantamiseen tarvitaan jo kohta reppu, alkaa lääkitys olla kohdallaan. Tai ainakin sen soisi olevan. Jos osan taudeista mainitakseni, astma, allergia, asperger, pakko-oireisuus, touret, atooppinen iho, nokkosrokko ja jonkinsortin vinoutuma jalassa, kuvailen hieman oireiden laajuutta, niin se varmaan tuosta listasta jo alkaa hahmottumaan. On siinä yhdelle pienelle pojalle siunattu. Mutta lisää mahtuu, antaa tulla vaan, me kyllä selvitään. Vaikka terveenä joskus tuntuu että parempi se vois olla.

Mutta lääkityksestä ja että on se kunto kohollaankin. tänä vuonna se sattui kylmän alkukesän ansiosta elokuulle ja syyskuulle. Jostain syystä nuo kuukaudet on perinteisesti ihan ok kuukausia (lisää vuoden 2014 tyylisiä juhannuksia kun lunta sataa. Siitä allerginen tykkää). Nuha oireet vähenee ja iho paranee. vaikka allergia vaivaakin. Sitten taas kun alkaa syksy niin oireet alkavat ja nokka on tukossa ja silmät vuotaa. Olen tosin sitä mieltä vanhanajan ihmisenä, että silmille asti menevä tukka se niitä silmiä vetistää, sen tartte aina olla tauti. Mutta se on vain sivuhuomautus, jonka päätin tähän kertoa koska pystyn sen tekemään. Nyt kun marraskuu pääsi alkuun on oireet siis vauhdissaan ja taidan kohta alkaa turvautumaan myös kansanparantajiin ja muihin shamaaneihin jotka voisi joitakin oireita vähentää, lääkkeiden määrä on vain jo niin suuri että mietityttää niiden yhteisvaikutus. Näistähän toivotaan aina, että juttele lääkärille. Sille se kannattaa jutella, että pääsee peloista ja mietinnöistä. Mutta kertoisikohan sen sille joka antaa lääkettä astmaan ja allergiaan vai sille, joka antaa lääkettä pakko-oireisiin vai sille, joka katsoo toistuvan korvatulehduksen vuoksi korvat ja kurkun. eri lääkäreitähän ne. Eikä kukaan kumoa toisten lääkkeitä. No, tämä nyt tällaista ajatelmaa että voisikohan olla jossan se neljäs lääkäri, joka kerää näiden kolmen lääkärin tekemän lääkemääräyksen ja syöttää ne lääkkeetä johonkin laitteeseen, mikä sanoisi että hyvä on suhde ja että näitä kannattaa jatkossakin syödä. terveisin lääkeyritys.

 

eli ihan selvästi on jo myöhä, tekstikin sen mukaista, menemme nukkumaan.